Чимало людей у світі навіть не здогадуються, що мають легку форму розщілини хребта. А от коли ця розщілина відкрита, то її видно одразу при народженні. І ця патологія – spina bifida – призводить до інвалідності дитини.
За даними МОЗ, із 2006 по 2023 роки в Україні народилися 1383 дитини з важкою формою цієї патології – спинномозковою килою, а ще 10720 жінок перервали вагітність після виявлення spina bifida у плоду, - йдеться у газеті «Твій вибір».
Бо в Україні досі немає національної програми профілактики вроджених вад, не достатньо наукових і клінічних досліджень, обізнаності лікарів, вчасного доступу до медичної допомоги для діток із важкою патологією. І родини самотужки фінансують лікування та постійний догляд, аби, попри важкий діагноз, людина зі спіна біфіда жила повноцінно.
Об’єднали 250 родин
Усвідомлюючи глибину цих викликів, у травні 2017 року в Тернополі було створено ГО «Об’єднання батьків дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу». І за вісім років роботи громадська організація об’єднала 250 родин із усіх областей України.
– Ми, четверо матерів, започаткували першу в Україні пацієнтську спільноту, – згадує Мар′яна Кошманюк. – Ми налагодили співпрацю із науковцями Тернопільського національного медичного університету. Особливо цінуємо ґрунтовні консультації професорки Оксани Боярчук та доцентки Катерини Глушко.
У 2019 – 2020 роках науковці підготували для лікарів і студентів-медиків методичний посібник «Консервативне ведення розладів сечового міхура та кишечнику у дітей із spina bifida», а також серію буклетів, плакатів, постерів . А «Сяйво духу» видрукувало їх власним коштом та надіслало до дитячих лікарень і наукових бібліотек України.
– За роки роботи ми пройшли багато випробувань. Бувало так важко, що часом опускалися руки. Але в такі миті я просила в Бога підтримки – і Він помагав, посилав неймовірних людей! І ми разом прямували далі, – зізнається пані Мар’яна. – Із 2020 року для пацієнтської організації проводимо вебінари за участі провідних лікарів країни: педіатра-імунолога Оксани Боярчук, дитячого нейрохірурга Михайла Ловги, дитячих урологів Дмитра Шевчука, В’ячеслава Дидюка, Аліни Пузько, дитячого гастроентеролога Катерини Глушко, дитячих ортопедів Олександра Королькова, Віталія Одарчука, акушерів-гінекологів Юрія Мельника, Юлії Данилової, генетиків Наталії Зимак-Закутньої, Наталії Яреми.
Великою підтримкою слугує батьківський чат, де можна обмінятися досвідом, отримати кваліфіковану пораду і моральну підтримку.
Щоб мати кошти для реалізації проєктів, «Сяйво духу» стукає в усі двері, подає заявки для участі у міжнародних програмах.
– Колосальну підтримку нам надали Міжнародний благодійний фонд «Допомога дітям» («Child-Help», Бельгія) та його директор П’єр Мертенс. З початком повномасштабного вторгнення фонд є основним нашим грантодавцем, – із вдячністю каже Мар′яна Кошманюк. – Вагому допомогу також надають Асоціація спіна біфіда Словаччини (ліки, катетери, крісла колісні) та члени Асоціації спіна біфіда Швейцарії (провели збір коштів на оплату обстежень і закупівлю реабілітаційного обладнання).
А ще завдяки цій підтримці «Сяйво духу» організовує у різних регіонах України зустрічі для батьків і їхніх діток із діагнозом «Spina Bifida».
– Протягом 2020 – 2024 років у Кременці та Тернополі ми проводили триденні сімейні вихідні. Цього року започаткували виїзні одноденні зустрічі й уже побували у Львові, Рівному, Хмельницькому.
А нещодавно теплу зустріч провели у Луцьку. Сім′ї з різних куточків Волині отримали і корисну інформацію, і медичні вироби та розхідні матеріали, які складно придбати в Україні. А скільки емоцій було в діток завдяки психологу Олені Коваль та педагогу Христині Лівар! Бо такі зустрічі справді важливі і для діток, і для їхніх батьків. А історії родин – яскраве тому підтвердження.
Діагноз дитини був шоком для батьків
– Ви навіть не уявляєте, що ми з чоловіком пережили, коли зразу після пологів почули: «У вашої дитини важка патологія хребта», – відверто розповіла під час зустрічі, організованої ГО «Сяйво духу», Віта Дем′янчук із Цуманя. – Я десь рік плакала. Все не могла змиритися. Знайомі втішали: «Якось воно буде». А я не хотіла «якось». Я хотіла, щоб моя дитина жила повноцінним життям.
Спершу Віта разом із чоловіком Олексієм читала в інтернеті, що таке та «спіна біфіда». Своїм болем ділилися із сусідкою Надією Жолквою, донечка котрої теж має розщілину хребта. А потім, у ГО «Сяйво духу», познайомилися з іншими сім′ями, стали спілкуватися – й побачили: вони не самі зі своїм болем та проблемами.
– У першому класі Даринці зробили першу операцію на хребті. Ми побачили покращення. Але в дитини залишилися втома, сильні головні болі. Тому в дев′ять років Даринка пройшла ще через одну операцію на хребті. Зараз їй 11-ть. Вона ходить до шостого класу. Дуже любить малювати. Хоче, коли виросте, стати директоркою школи. А її найбільша мрія – побувати в Лондоні, – усміхаються батьки.
Їхній сусідці, Надії Жолкві, довелося ще складніше. Бо коли вона виношувала Софійку, то чоловік залишив вагітну дружину, двох синів і пішов до іншої. Не встигла жінка оговтатися від одного удару, як після пологів почула, що її донечка має важку патологію.
– Були періоди такого відчаю, що навіть не знаю, як те все витримала… – зізнається жінка. – Та, коли бачиш трьох дітей, розумієш: ти їм потрібна і хочеш-не-хочеш – мусиш боротися.
– Зараз Софійці 16-ть. Вона пережила вже чотири операції. Остання, яку зробили у вересні, коштувала майже пів мільйона гривень. Коли лікар назвав цю суму, я просто не знала, що робити. Але, поки їхала з Києва до Цуманя, цей лікар передзвонив і каже: «Давайте, я попрошу знайому блогерку, хай оголосить в інстаграмі збір коштів на операцію Софійці». Той допис, правда, заблокувало. Але мені взялася помогти знайома, яка зараз живе у Великій Британії. Після посту у фейсбуці люди скидали гроші, хто скільки міг. Половину суми дали земляки. 20 тисяч гривень перерахував батько Софійки. Ще половину переказали добрі люди з Британії. І так Бог нам поміг зробити цю операцію, – розповідає пані Надія. Жінка сподівається, що все найважче тепер позаду. Адже двоє її синів уже закінчили університет. 16-річна Софійка стала цьогоріч студенткою Луцького педінституту.
– Вона в нас дуже гарно грає на фортепіано. Тому мріє стати викладачкою музики. В інституті їй подобається. Викладачі, одногрупники гарно ставляться. І це теж важливо. Бо у школі був такий булінг! Декілька однокласниць насміхалися із Софійки, обзивали, у класі писали про неї дуже негарні слова на дошці. І я, і вчителі, і батьки пояснювали тим дівчатам, просили так не робити. Але вони ще потім робили на зло і казали: мовляв, біжи вже, жалійся. Довели мою дитину до того, що за два тижні до закінчення школи Софійка подзвонила мені і каже: «Мамо, прийди забери мене. Бо вже не витримую…»
Боляче від такої жорстокості підлітків. Але життя все розставить на свої місця. А тим часом Софійка – розумна й талановита – навчається в Луцьку, живе в гуртожитку, завдяки ГО «Сяйво духу» має нових друзів. Дівчинку з мамою кличуть до Лондона благодійники. Тож попереду багато цікавого!
«У ті миті зістрибнула б із мосту»
Не менші випробування довелося пройти і лучанці Мар′яні Гапон, яка в пошуках підтримки теж долучилася до ГО «Сяйво духу».
Під час вагітності два перші УЗД показали: мама і дитина в нормі. Та коли жінка прийшла у приватну клініку на третє планове обстеження, то почула шокуючу звістку:
– На 21-му тижні я прийшла дізнатися стать майбутньої дитини. Лежу, чекаю радісної новини. А лікар у відповідь: «Могла бути дівчинка. Але в неї важка патологія. Помре якщо не внутрішньоутробно, то під час пологів. Тому іди роби аборт. А потім завагітнієш і народиш здорову дитину». Від цих слів просто мову відняло. Якби не мій чоловік і не підтримка рідних, я би в ту мить, мабуть, із мосту стрибнула.
Коли Мар′яна з чоловіком навідріз відмовилися вбивати свою дитину, у відповідь почули від лікаря: «Ти будеш помирати, і твоє дитя буде помирати! Мені що – трупів на столі мало?!» Але подружжя не стало більше нічого слухати. Змінили медичний заклад. Поклалися на волю Божу. «Якщо Господь дав мені цей хрест, – вирішила Мар′яна, – то для чогось це потрібно».
Попри прогнози лікарів, що дитина проживе не більше від місяця після народження, Єва вже три роки тішить маму з татом. І хоча через розщілину хребта не відчуває нижче від пояса нічого: ні ніжок, не сечового, але росте розумною дівчинкою, вчить напам′ять вірші, декламує їх мамі з татом і молодшій сестричці.
– Чому в Єви розвинулася ця патологія – ніхто не знає. Ні в моїй родині, ні в чоловіковій такого ніколи не було. Може, від стресу? Бо, коли я завагітніла, якраз почалося повномасштабне вторгнення, – каже Мар′яна. – Але щоразу, коли дивлюся на Єву і згадую слова про аборт, в мене аж мороз по шкірі від думки, що моєї дитини зараз могло би не бути…
Особистий приклад боротьби із стереотипами подає і голова ГО «Сяйво духу» Мар’яна Кошманюк:
– Моя сім’я пройшла такий же складний шлях, як і ці родини. Бо донька Маргаритка народилася з діагнозом спіна біфіда. Та, попри усі складнощі, наша 11-річна донька ходить до школи з поглибленим вивченням іноземної, відвідує вокальний гурток, мріє побувати в Парижі і подає нам, дорослим, приклад жити! Мріяти! Діяти!
Якщо ви, дорогі читачі, знаєте сім′ї, які теж стикнулися з таким викликом, як Spina bifida, то в ГО «Сяйво духу» їм допоможуть теплим словом і практичними порадами. Заходьте у ФБ на сторінку ГО «Об′єднання батьків дітей з Spina bifida і Гідроцефалією «Сяйво Духу».
І не замикайтеся у своєму горі! Бо патологія не запитує ні статусу батьків, ні статків. А в умовах війни та стресів ризики стають іще більшими. «Інвалідність дитини, – каже Мар′яна Кошманюк, – це складно, але навіть із нею можна радіти життю і бути щасливими!»
Оксана Бубенщикова
Друзі! Підписуйтесь на нашу сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.
