Життя

Волинянка опановує унікальну методику, щоб лікувати сина з ДЦП

Волинянка опановує унікальну методику, щоб лікувати сина з ДЦП

Дуже важко чути від лікарів, що новонароджене немовля має серйозні проблеми зі здоров’ям.  Згідно зі статистикою, третина чоловіків у таких випадках йдуть із сім’ї, залишаючи усі турботи на дружину.

Часто й мами не знають, як правильно реагувати, як допомогти дитині, — йдеться у публікації в газеті «Твій вибір».

Отож, про те, як не лише не впасти у відчай і образитися на весь світ, але навчитися жити по-новому і навіть допомагати в цьому іншим мамам особливих діток, розповість Іванна Соха, керівник громадської організації «Ресурсний центр «Кольорова капустинка», кохана дружина та мама двох синочків, один із яких – особливий.

 – П’ять років тому у нас із чоловіком народився синочок, якого ми дуже чекали, – розповідає пані Іванна. – З самого народження ми пережили його реанімацію, але дуже сподівалися, що все обійдеться. Однак, коли нашому Данилкові було дев’ять місяців, стало очевидним, що щось не так у його розвитку. Лікарі, лікарні, реабілітаційний центр  – і нас чекав офіційний діагноз: ДЦП. Так почався наш шлях пошуку спеціалістів, реабілітаційних центрів, які б могли надавати кваліфіковані консультацію та допомогу.

– Мені, як і кожній матері у таких випадках, було дуже важко прийняти, що моя дитина – дитина з інвалідністю, – розповідає Іванна Соха, керівник громадської організації «Ресурсний центр «Кольорова капустинка». – Але мені неймовірно пощастило з рідними і друзями: і коханий чоловік, і батьки, і родичі оточили нас із малюком любов’ю. Однак так, як мені, щастить далеко не кожній жінці, яка народила особливу дитину.

Нерідко в таких сім’ях починаються сварки, пошуки винного. І, на жаль, винною залишається зазвичай жінка. Замість того, аби оточити любов’ю малюка, вона починає ще більше хвилюватися, впадає у відчай, адже перед – нею чимало запитань, на які вона не знає відповідей.

Сьогодні п’ятирічний Данилко потребує постійної реабілітації: кваліфікованих спеціалістів і активної участі в цьому процесі своїх батьків, адже реабілітація не обмежується стінами медичних установ. Батьки хочуть, щоб у майбутньому дитина могла сама себе обслуговувати. Також у сім’ї підростає ще один синочок – Дмитрик, якому нещодавно виповнилося три роки і шість місяців.

 – Проте багато батьків, у яких народилася особлива дитина, дуже часто самі потребують психологічної допомоги, – стверджує пані Іванна. – А також спілкування з іншими батьками, які виховують особливих дітей. Це і обмін думками, досвідом, консультації з різноманітними фахівцями тощо. Саме тому у серпні 2018 року я вирішила створити ГО «Кольорова капустинка», яка б об’єднала батьків, у родинах яких є діти з ДЦП. Дуже хочу облаштувати сучасний простір обміну інформацією, психологічну підтримку батьків у складних ситуаціях і, звичайно, сприяти організації реальної допомоги діткам, залучаючи для цього нові світові практики реабілітації, соціалізації та адаптації дітей із ДЦП.

Однак, як мінімум, не вистачає приміщення для здійснення нашої діяльності. Сьогодні членами нашої організації є 26 батьків із Луцька. Ми організовуємо їхнє спілкування з арт-терапевтами, психологами, педіатрами, реабілітологами. Я сама, шукаючи методи, якими можна допомогти своєму сину, натрапила на інформацію про метод Фельденкрайза. Спробувавши, ми побачили колосальні зрушення як у фізичному, так і психологічному розвитку Данилка. Тому я прийняла рішення розпочати навчання за професійною програмою навчання за методом Фільденкрайза в традиції ЙохананаРіверанта.

Дуже хочу допомогти і своєму синові, й іншим діткам з особливими потребами та їхнім батькам. Замість того, щоб «лагодити або виправляти» тіло, МошеФельденкрайз навчав нас розширювати його можливості і користуватися вибором потенційних дій.

Фельденкрайз винайшов особливий тілесно-орієнтований підхід, який базується на здатності нашого мозку до швидкого навчання. У методі є дві форми роботи з учнем: функціональна інтеграція та групові уроки усвідомлення через рух.  Функціональна інтеграція розроблена для задоволення потреб індивідуума; завдяки їй можна організувати, відновити або істотно поліпшити ефективну діяльність людини в світі.

Ця техніка має на увазі м’яке мануальне навчальне скеровування, що виконується з учнем у зручному одязі. Вона атравматична і безболісна.   Усвідомлення через рух (AwarenessThroughMovement – ATM) – це групові заняття, які складаються з послідовностей і комбінацій рухів, вказівки до виконання яких даються усно. Вони виконуються як реально, так і в думках, і дають учням можливість поліпшити діапазон і якість рухів. 

– Цей метод і подібні, розроблені на його основі, прекрасно зарекомендували себе в роботі як зі здоровими людьми, які намагаються поліпшити якість життя і покращити свої рухові можливості, так і з людьми, які проходять реабілітацію після отримання різних травм, а також, що особливо цікавить мене, як маму дитини з інвалідністю, з дітьми з особливими потребами, – каже жінка. – В Україні подібне навчання стартувало вперше. Його тривалість становить чотири роки. Я вже пройшла два із 12 сегментів. Через карантин подальші сегменти перенесені, однак паралельно запустили ще один онлайн-проєкт.

Там ми працюємо з оригінальними уроками МошеФельденкрайза. Вартість чотирьох років навчання за програмою – 12 000 євро, що є значно дешевше від подібних програм за кордоном. Тому усіх охочих долучитися до здійснення нашої з Данилком мрії повідомляю картковий рахунок «ПриватБанку» 4149 4991 1862 7791, Соха Іванна. Ми справді будемо раді кожній гривні, адже, незважаючи на обставини, навчання продовжується, і нам його потрібно буде оплачувати. А результати моєї роботи з сином неймовірні. Він став краще утримувати рівновагу сидячи, намагається повзати по-пластунськи.

Вільно перевертається зі спини на живіт і назад. Повірте, для п’ятирічної дитини з тетрапарезом (коли немає контролю чотирма кінцівками) – це колосальні досягнення. Я з жахом побачила: в нашому суспільстві подекуди залишився стереотип, що дитина з ДЦП – це сором. Адже так вважали у Радянському Союзі, де люди з ДЦП зазвичай усе життя проводили у стінах рідної оселі. І це не справедливо, адже такі діти значно добріші, щиріші. Певною мірою народження такого малюка – це дар Божий, адже не так просто Господь дає сім’ї особливу дитину. За ці роки, відколи у нас народився особливий малюк, ми з чоловіком усвідомили, що ми – незвичайні, адже Бог вирішив, що ми гідні стати особливими батьками для особливого малюка. ДЦП – це не вирок, а випробування на міцність, на терпіння і силу духу!

Для нас із чоловіком старший синочок став учителем. Адже він вчить нас терпінню, показує, що слід радіти життю, цінувати те, що маємо, і наполегливо працювати для того, аби досягнути поставленої мети. Виховуючи особливого сина, спілкуючись із батьками таких дітей, я зрозуміла, що немає здорових чи хворих дітей, є ДІТИ, які потребують нашої уваги, любові і прийняття їх такими, якими вони є. 

Ксенія Фірковська

 БІЛЬШЕ ВРАЖАЮЧИХ ТА ДУШЕВНИХ ЖИТТЄВИХ ІСТОРІЙ ЧИТАЙТЕ В ГРУПІ «ЖИТТЄВІ ДРАМИ»  В FACEBOOK! ЩОБ ПІДПИСАТИСЯ НА НЕЇ — НАТИСНІТЬ ТУТ!

Друзі! Підписуйтесь на наш канал в Telegram та сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.

Читайте також
Все про: Долі, медицина, Волинь
В тему