Колись дітей із аутизмом ховали від людського ока, а нині вони підкорюють навіть міжнародну сцену!
Іще років 20 тому цих дітей в Україні батьки ховали від людей, тримаючи в чотирьох стінах дому. Адже так боляче було мамі й татові про свою дитину з аутизмом чути: «недорозвинутий», «психічно відсталий».
Масштаби цієї проблеми можна уявити навіть за кількома сухими цифрами Всесвітньої організації охорони здоров’я. А вони свідчать про те, що кожна 160-та дитина у світі має розлад спектра аутизму. Навіть такі відомі постаті, як філософ Сократ, науковці Ейнштейн і Ньютон, композитор Моцарт і художник Леонардо да Вінчі, зірки футболу Мессі та режисер Вуді Аллен, мають аутизм.
До недавнього часу нічого не знала про аутизм і лучанка Юлія Поліщук. Не знала, аж доки в її 2-річного сина Богдана після ГРВІ, що супроводжувалася високою температурою і висипанням на шкірі, не почалися кардинальні зміни в поведінці, настрої, мовленні, побутових навиках.
Попри заняття в логопеда й дефектолога, Богдан утрачав здатність вимовляти слова (хоча до хвороби розмовляв короткими реченнями). Дитина перестала проситися на горщик, не могла навчитися самостійно їсти й одягатися.
Майже рік Юлія Поліщук обстежувала сина в українських та американських фахівців. Але лікарі не могли встановити точного діагнозу…
До останнього не вірила, що все настільки серйозно
У Богдана Поліщука з Луцька була атипова форма аутизму. Якщо, приміром, типовий «аутик» живе у своєму світі і мало контактує з довколишніми, то Богдан без проблем спілкувався з дітьми, дарував обійми та любов своїм рідним, що рідко трапляється серед типових аутистів.
– Аби нарешті зрозуміти, що відбувається з моєю дитиною і як правильно з нею займатися, я перечитала дуже багато літератури, – каже наша співрозмовниця. – Щоб надавати професійну допомогу синові та іншим маленьким лучанам із такими ж особливостями розвитку, опанувала фах спеціального психолога та логопеда. А ще – дуже вірила: буду посилено займатися – і моя дитина зможе ходити до школи та вступити до інституту.
Втім відомий психіатр Олег Романчук сказав: головне, що необхідно зробити для Богдана, – соціалізувати дитину і навчити її обслуговувати себе. А школа й інститут – це вже як пощастить.
«А що я буду робити з ТАКОЮ дитиною?»
Оскільки у світі здорових ставлення до особливих людей не завжди толерантне, то сім’ї лучан із дітьми-аутистами вирішили об’єднатися у свій маленький колектив.
Десять років тому зробити це було зовсім не просто. Адже ні в кого не було досвіду створення громадської організації. Ніхто не оперував зайвими коштами, аби оформити документацію, зареєструвати юридичну особу, винайняти хоча б кімнату для занять.
– Тривалий час ми «кочували» з одного приміщення в інше. Не мали фінансів, аби найняти фахових спеціалістів для занять із дітками, – пригадує Юлія Поліщук перші роки діяльності ГО «Янголята». – А відвідувати дитсадок чи школу разом зі «звичайними» вихованцями наші діти не могли. Бо навіть досвідчені фахівці казали: «А що я буду робити з ТАКОЮ дитиною?»
Проте батьки не здавалися. Вони бачили, що їхні, раніше не керовані діти, потрохи переймали навики поведінки в соціумі, вчилися контактувати одне з одним і не боятися перебувати у чужому для них світі. А 2015-го члени ГО «Янголята» попросили Юлію Поліщук очолити громадську організацію.
На той час старший Юлин син ходив до школи, а молодша донька вже відвідувала дитсадок. Тому жінка подумала: якщо просять – значить, треба приступати до роботи.
Щоправда, вирішила відійти від типового методу роботи (коли з аутистами займаються логопеди й дефектологи), а додати більше творчості. Додатковим стимулом у цьому рішенні стали британець Кайл Коулман (попри аутизм став відомим музикантом і випустив платиновий диск) і російська письменниця Соня Шаталова, яка в побуті не вміє собі дати раду, але з 8-річного віку пише геніальні тексти, як-от: «Душа – це порожнеча, яку людина заповнює Богом або сатаною», «Мудрість – міра між «мало» і «багато», «Думка – найпотужніша після любові сила в світі».
– Оскільки в мого Богдана та інших двадцяти діток не було хисту до малярства чи письменництва, я спробувала розвивати їх у музиці, – продовжує Юлія Поліщук. – Для цього ми 2015-го організували руханку під музику та мініоркестр. Дебютний виступ назвали «Янголята розправляють крила». А приурочили його до Дня людей із аутизмом, 2 квітня.
І от саме цей непоказний, здавалося б, виступ допоміг «Янголятам» заявити про себе. Вже через пів року особливих діток запросили на фестиваль «Особлива дитина – особливий талант».
– Зізнатися, наша перша реакція на запрошення була: «Та ви що? Палац культури – то не для нас!» Адже діти, вийшовши на сцену, могли перелякатися, влаштувати конфлікт між собою. Втім організатор фестивалю порадив: «А ви спробуйте з Богом», – пригадує Юлія Поліщук. – І ми наважилися.
Хвилювання перед першим виходом на велику сцену були такі, як перед стрибком із парашутом. Втім особливі артисти не те що не злякалися – чудово виступили перед сотнями глядачів і раділи оплескам!
– Усе тому, що діти дощу дуже чутливі до енергетики, яка їх оточує. Вони – як дзеркало: відчувши любов залу, самі стали випромінювати цю любов, – усміхається Юлія Поліщук.
І це був тільки перший крок на зірковому небосхилі «Янголят».
Замість утікати від людей, танцюють на великій сцені
За ті майже п’ять років, скільки минуло від першого великого виступу, прогрес у вихованців «Янголят» колосальний, каже голова громадської організації.
– Нині ми згуртували 35 вихованців. Найстаршій дівчині 20 років. Наймолодшій – чотири (вона, до речі, дуже швидко соціалізувалася і вже готується піти у звичайну школу), – радіє Юлія Поліщук. – Разом із батьками ми стали великою дружною родиною. В кого які би труднощі не виникали, допомагаємо одне одному, підказуємо, консультуємо.
Та найбільше, звичайно, тішать успіхи дітей. Якщо колись вони потребували постійного контролю дорослих (бо могли втікати, проявляти агресію, плакати), то зараз вихованці без проблем виступають із танцювальним колективом «Лілея» загальноосвітньої школи № 11 міста Луцька.
– Раніше перед виступом Богдан так хвилювався, що я мусила постійно бути поруч, потирати йому спину, щоб заспокоїти. Зараз мама – збоку, а Богдан чекає виходу на сцену поруч із дівчинкою, з якою виступає, – розповідає Юлія Поліщук. – Раніше наші діти під час виступу сиділи на стільцях, а зараз хай не так граційно, як професійний колектив, але танцюють, у правильній послідовності повторюють усі рухи.
«У Туреччині ми викликали фурор!»
Додатковою підтримкою «Янголят» стала міжнародна громадська організація «Дитина з майбутнім». Її керівниця Інна Сергієнко, будучи представником фонду «Аутизм Європа», запросила луцьких діток на міжнародний фестиваль «АНКА» в Туреччині.
– Спочатку ця поїздка була схожою до польоту в космос. Адже ми уявлення не мали, як діти поводитимуться в аеропорту, в літаку, у велелюдному залі, – зізнається Юлія Поліщук, пригадуючи дебютну поїздку у квітні 2017-го.
Але все пройшло гладко. Серед десятків країн-учасниць зі всього світу Україна була єдиною, яка представила доволі складну хореографічну композицію «Кришталевий вальс», котра передбачала танець хлопчиків із мамами, а дівчаток – із татами.
– Виступаючи на фестивалі, ми не були впевнені в успіху. Але спонсори допомогли з поїздкою. Ми пошили дуже гарні костюми. Тому вирішили: не вийде з танцями, то хоча б зробимо гарні фотографії, – зізнається пані Юлія. – Але наш танець викликав справжній фурор (тим паче, наші дітки мали важку форму аутизму). Засновниця конкурсу запросила нас до Канади. Але через брак коштів і відсутність спонсорів переліт через океан поки що залишається тільки мрією.
Творчість стала рятунком і для батьків
Після виступу на «АНКО» члени ГО «Янголята» ще двічі представляли Україну на фестивалі в Туреччині. Але не тільки демонстрували успіхи дітей, а й ділилися методикою використання мистецтва для соціалізації особливих дітей та розвитку їхніх творчих здібностей.
– Арттерапія справді дуже ефективна. Я це відчула на власному прикладі. Якщо раніше поруч із Богданом я почувалася, як солдат (постійна напруга, постійна готовність, постійна необхідність стежити за кожним рухом сина), то зараз ми сім’єю приходимо на богослужіння і Богдан приймає причастя. Ми відвідуємо історичні пам’ятки та влаштовуємо в ресторані родинні свята. Ми їздимо відпочивати на море, та я навіть дозволяю собі засмагати. І такі позитивні зрушення – в усіх наших «янголят».
А ще – завдяки таким ось виступам батьки, які виховують діток із аутизмом, долають власні комплекси. Бо прийняти свою особливу дитину, повірити в її можливості, а потім ще й пишатися її успіхами – це великого вартує.
– Після чергового виступу «Янголят» у Луцьку до нас підійшли гості з Польщі і дуже дякували, що ми такі згуртовані, що не ховаємо наших діток від людського ока, і зізналися: в Польщі такого вони не бачили, – зауважує Юлія Поліщук. – Тому ми сподіваємося, що вже в найближчому майбутньому наші діти зможуть без будь-яких перепон навчатися у дитсадках та школах, відвідувати спортивні та музичні гуртки, а такі організації, як «Янголята», отримуватимуть бодай мінімальне фінансування з бюджету.
Оксана Бубенщикова
Друзі! Підписуйтесь на нашу сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.
