Коли Ані Бурман було сім років, у неї діагностували спінальну м’язову атрофію, СМА.
В 11 років Аня перестала пересуватися самостійно. Про це йдеться у газеті «Твій вибір».
– Мені 22 роки, і половину з них я пересуваюся на кріслі колісному, – розповідає жителька одеського села Маяки. – Мені було неймовірно важко змиритися з цим і навчитися сприймати себе по-новому. Однак родина допомагала, однокласники. Дідусь возив мене до школи. Коли потрібно було підніматися на інший поверх, то мене на руках переносили одинадцятикласники. Я ніколи не зациклювалася на своїх обмеженнях. Їздила з класом на екскурсії, виступала на свята, брала участь у конкурсах, школу закінчила із золотою медаллю.
Аня вступила на заочне відділенні до університету, на романо-германську філологію, де вивчає німецьку та англійську.
– З 17 років я працюю: займаюся і з дітьми, і дорослими англійською як онлайн, так і офлайн, – каже молода жінка. – Також я вийшла заміж. Мій чоловік Кирило був одним із одинадцятикласників, які носили мене на руках. Ми почали спілкуватися, тоді закохалися – і з 2018 року разом. Живемо окремо, ведемо власний побут. Трішки мандрували Україною і маємо багато мрій на майбутнє. Чоловік просить, аби я більше відпочивала і менше працювала. Однак для мене уроки – то джерело енергії. Бо я хочу приносити людям користь.
На жаль, захворювання Ані посилюється. Ліки, які призупиняють розвиток хвороби, коштують мільйони доларів. Тож вона й ще кілька людей з таким діагнозом об єдналися в групу. Писали листи до МОЗ України, за кордон і просили допомогти з ліками. 2023-го з-за кордону надійшла допомога, і Аня була серед тих, хто отримав по три дози. В кінці цієї зими жінка мала б одержати чергову дозу. Однак гуманітарної допомоги більше не надсилають. Тож хворі працюють над тим, аби держава купувала подібні за своєю дією, однак дешевші аналоги.
– Для нас це питання життя і смерті, – каже Анна. – Тому ми найняли адвоката і подали колективний позов до суду на МОЗ України з вимогою закуповувати медикаменти в рамках державної програми. Я вирішила, що буду боротися і вірити в краще, попри все. Мрію про власну мовну школу, хочу побувати в Греції та Лондоні. А ще – створити свою велику і дружню родину.
Підготувала Анна Бойко
Друзі! Підписуйтесь на нашу сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.
