Із цим діагнозом дітки без лікування живуть не більше від року, а Маргаритка не просто вижила, а своїми ніжками пішла до школи.
Про це пише у газеті «Твій вибір».
«За такого діагнозу – аборт», – перешіптувалися медсестри, дивлячись на 29-річну вагітну. Адже щойно УЗД показало: жінка виношує дитину з важкою вродженою патологією. З цією вадою, попередили лікарі, плід може взагалі не народитися, а навіть якщо народиться, то малюк буде мати важку інвалідність.
– Коли я почула ці слова – в мене земля пішла з-під ніг, – згадує тернополянка Мар’яна Кошманюк. – Адже я – молода здорова жінка, магістр соціології, працюю в Тернопільському педагогічному університеті, в нас із чоловіком маса планів та мрій, – і тут усе це рушиться через невідомий діагноз Spina Bifida.
Ще не відійшовши від шоку, Мар’яна кинулася в інтернеті на англомовних ресурсах шукати, що це за вада, чому виникає і головне – чи піддається лікуванню…
Вісім років тому в Україні практично не було інформації про Spina Bifida – розщілину хребта. Хоча одна з тисячі новонароджених дітей народжується з цією вадою, а головною причиною розвитку патології є недостатня кількість вітаміну В9 (фолієвої кислоти) в організмі жінки до зачаття та у першому триместрі вагітності, розповідає тернополянка Мар’яна Кошманюк:
– У світі найефективнішим методом профілактики вроджених вад визнано фортифікацію – коли до продуктів масового споживання, наприклад борошна, додають фолієву кислоту. На жаль, в Україні це питання поки що на «довгому» розгляді урядовців. Притому, що до зони ризику належать жінки і з ожирінням, і з цукровим діабетом, і ті, що приймають ліки від епілепсії, навіть ті, які неправильно харчуються, курять чи зловживають алкоголем. Тобто, коло осіб, які можуть виношувати дитину з розщілиною хребта, надзвичайно велике.
Складнощів додавало й те, що виявити патологію вкрай важливо на стадії внутрішньоутробного розвитку дитини, аби в перші дві доби після народження провести операцію.
– Чим більше я дізнавалася про Spina Bifida, тим більше розуміла: цей діагноз – не смертельний вирок, – згадує жінка. – Але, щоб своїй майбутній дитині подарувати нормальне життя, треба готуватися до надскладних випробувань.
І Мар’яна готувалася. Із хворою донечкою під серцем ходила до храмів. Зі сльозами на очах відкривала Господу своє зранене серце. І щоразу благала: «Боже, допоможи мені. А я робитиму все, що в моїх силах…»
Господь не міг не почути цих щирих молитов. Він допоміг, аби вагітність пройшла без ускладнень, аби Маргаритка без проблем народилася і вже на другий день свого життя мужньо витримала важливу операцію.
– Щоб усунути наслідки патології – нашій дитині провели пластику спинномозкової кили. Розсікли «мішечок», який утворився на поперековому відділі хребта, звідти нервові волокна перемістили у хребетний канал, де вони природньо мають перебувати. Водянку головного мозку, яка зазвичай розвивається разом із розщілиною хребта, ми вилікували медикаментозно. А от порушення рухливості ніжок, що виникла внаслідок внутрішньоутробного пошкодження спинного мозку, почали лікувати вже через чотири місяці після операції, – продовжує Мар’яна Кошманюк.
Відновлення рухливості – це тільки половина справи
Більшість дітей із важкою формою розщілини хребта ніколи не зможуть ходити. Для пересування використовують опорні ходунки або крісла колісні.
– Ми розуміли, що так може бути і в нашому випадку. Але коли я бачила потенціал до ходьби у своєї дитини – мій розум і моє материнське серце підказували, що треба над цим працювати, – каже жінка.
Щоб покращити чутливість, зміцнити суглоби та м’язи ніжок, Мар’яна раз у три місяці проходила з донечкою курс реабілітації: масажі, водні процедури, фізичні вправи. У перервах між курсами займалася з Маргариткою самостійно. І в результаті дитина, яка, за песимістичними прогнозами, могла не дожити навіть до свого народження, на першому році життя могла стояти на двох ніжках, руками тримаючись за опору, у чотири роки – ходити з підтримкою, потім – відвідувати дитсадок, а звідти – піти до школи. Впевненості при ходьбі дівчинці додають ортези, які вона вдягає щодня. На далекі пішохідні прогулянки Маргаритка інколи використовує крісло колісне, але це є частиною звичного способу життя.
– У діток із діагнозом Spina Bifida інтелектуальний розвиток такий же, як у здорових ровесників. Але якщо не займатися їхнім фізичним здоров’ям – не оперувати, не лікувати, то дитини проживе не більше від року, – пояснює Мар’яна Кошманюк. – Однак сучасна медицина здатна в прямому сенсі поставити цих діток на ноги. І я використовувала всі можливості, аби подарувати своїй дитині повноцінне життя.
Працюючи над опорно-руховим апаратом Маргаритки, мама згодом дізналася, що в діток із розщілиною хребта розвивається ще одна проблема: нервові імпульси погано спрацьовують не лише в ногах, а й у сечовидільній і травній системах.
– І це дуже серйозна проблема, – зауважує оповідачка. – Пів біди, коли дитина не може повністю контролювати функцію тазових органів, бути сухою та чистою. Хоча це часто перешкоджає соціалізації: відвідувати садочок, школу чи громадські місця. А от якщо сечовий міхур та кишечник повністю не спорожнюються… Батьків чомусь рідко про таке попереджають. Хронічні закрепи призводять до накопичення в організмі токсинів, бактерій, зниження загального імунітету, а при хронічних інфекціях сечовивідних шляхів пошкоджуються нирки аж до повної втрати їхньої функції.
Спільна проблема об’єднала 170 сімей
Коли Мар’яна Кошманюк про все це дізналася – зрозуміла: рятуючи свою дитину, вона може допомогти й іншим батькам, у яких дітки теж мають діагноз Spina Bifida. Так і з’явилася ідея створити громадську організацію із життєствердною назвою «Сяйво духу».
– Певний період я вагалася: чи вийде щось у мене, чи потягну я цю непросту місію, – зізнається пані Мар’яна. – Але доля познайомила мене з директором міжнародного благодійного фонду «Допомога дітям» («Child-help») П’єром Мертенсом. Наприкінці нашої розмови він вручив мені сувенір у вигляді монети і сказав: «Якщо ти повіриш, що вона золота, то такою вона й стане». Ці слова дуже зачепили мене. І я приступила до роботи.
Ідею Мар’яни про об’єднання підтримали ще троє матерів. Вони створили «Сяйво духу». З допомогою тернопільських лікарів вдалося налагодити зв’язок із тридцятьма родинами, які жили з діагнозом Spina Bifida. А нині «Сяйво духу» об’єднало 170 сімей, охопивши фактично всі області України.
– За п’ять років роботи ми пройшли багато випробувань. Ми вчилися самі й учили інших. Щоразу, коли ставало тяжко чи коли я не знала, як бути далі, я просила в Бога підтримки – і Він посилав мені неймовірних людей, із якими ми прямували далі, – не стримуючи сліз, зізнається пані Мар’яна.
Нині «Сяйво духу» з гордістю може звітувати, що за сприяння громадської організації українські лікарі-науковці пройшли стажування в Бельгії та Словаччині, після цього в Україні були проведені тренінги та вебінари для інших лікарів щодо збереження нирок у дітей зі Spina Bifida та медичної опіки. Із початку повномасштабної війни фахівці дистанційно консультують батьків у догляді за дітьми із розщілиною хребта, радять, які обстеження має пройти дитина і яких операцій чи лікування потребує.
– Коли в перший місяць вагітності я почула, що в моєї дитини невиліковна патологія, я подумки кричала «Чому так?!», – згадує Мар’яна Кошманюк. – Потім я шукала відповіді на питання «Для чого так?». А нині розумію: рятуючи власну дитину, я протоптала стежку, якою сьогодні сотні батьків можуть іти й покращувати якість життя власних діток. Бо так, інвалідність – це складно, але навіть із нею ми можемо радіти життю і бути щасливими.
Якщо хтось із наших читачів потребує підтримки чи поради щодо лікування Spina Bifida і гідроцефалії, яка зазвичай розвивається паралельно, у ГО «Сяйво духу» вам радо допоможуть. Ось контакти: spinabifida.ngo@gmail.com, https://www.lightsofspirit.org
Оксана Бубенщикова
Друзі! Підписуйтесь на нашу сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.
