В Україні понад 200 дітей страждають спінально м’язовою атрофією, тому вперше для них закуплять найдорожчі у світі препарати.
У Держбюджеті на 2022 рік для цього передбачили 300 млн гривень. Про це стало відомо під час засідання ВРУ 2 грудня, - пише УП.
Спінальна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка руйнує рухові нейрони спинного мозку, спричиняє атрофію м'язів і може бути смертельною.
Щоб врятувати життя людині з СМА, необхідно зробити їй одноразовий укол препаратом Zolgensma вартістю понад 2 млн доларів.
У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.
Раніше держава не фінансувала закупівлю жодного з цих препаратів.
Нагадаємо, із таким діагнозом в Україні врятували маленького Діму Свічинського. Завдяки створеному волонтерському руху #ДімаМиВстигнемо вдалося зібрати 2,3 млн доларів на рятівний укол. Хлопчика врятували.
Також цього року хворий хлопчик з Тернополя виграв у лотерею препарат Zolgensma.
Друзі! Підписуйтесь на нашу сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.
