В США мешканка американського міста Сент-Луїс, штат Міссурі, розповіла про життя з хворобою, через яку її м'язи, сухожилля і зв'язки поступово перетворюються на кістки.
Про це повідомляє видання Daily Mail.
23-річна Карлі Хенротай страждає на фібродисплазію - рідкісне і невиліковне генетичне захворюванням, яке викликає зростання кісток. У світі близько 800 чоловік живуть з таким діагнозом.
Хворобу виявили, коли Карлі було п'ять років. Батьки відвели її до лікаря, щоб проконсультуватися з приводу набряку після удару. Лікар звернув увагу, що великі пальці на ногах дівчинки були коротші за інші пальці ніг. Це характерна ознака фібродисплазії.
«Спина стала першою, що я втратила, - згадує жінка. - З часом вона перетворилася в кістяну пластину».
У сім років у неї зрослися щелепи. Після цього вона могла відкривати рот лише на кілька міліметрів. Щоб їсти, їй довелося видалити задні зуби.
Поступово окостеніли і інші суглоби. Карлі не може піднімати руки над головою, згинатися в поясі або стояти на двох ногах. «Оскільки плечі і шия зрослися, я не можу зачісуватися сама або водити машину», - каже жінка. Вона сильно кульгає і зазвичай пересувається на інвалідному візку.
За словами Карли, фібродисплазія викликає постійний біль. «Я не знаю, що відповісти, коли просять оцінити біль за шкалою від одного до десяти, - каже вона. - Мені боляче кожен день і кожну мить. Пощастило, що у мене такий високий больовий поріг ».
Навіть незначний забій або поріз може прискорити розвиток хвороби. Спочатку пошкоджене місце набрякає, а потім костеніє. Через це медики не можуть видалити кістки або виправити суглоби. Хірургічне втручання тільки погіршить ситуацію.
«Я не можу займатися спортом, водити машину, робити ті чи інші речі, і це безперечно розчаровує, - каже Карлі. - Але я завжди намагаюся дивитися на життя позитивно, не забувати про те, що у мене все ж є, і бути вдячною за це».
Друзі! Підписуйтесь на нашу сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.
