«Spina bifida – це важка патологія, але навіть із нею можна бути щасливими!»

Чимало людей у світі навіть не здогадуються, що мають легку форму розщілини хребта. А от коли ця розщілина відкрита, то її видно одразу при народженні. І ця патологія – spina bifida – призводить до інвалідності дитини.

За даними МОЗ, із 2006 по 2023 роки в Україні народилися 1383 дитини з важкою формою цієї патології – спинномозковою килою, а ще 10720 жінок перервали вагітність після виявлення spina bifida у плоду, - йдеться у газеті «Твій вибір».

Бо в Україні досі немає національної програми профілактики вроджених вад, не достатньо наукових і клінічних досліджень, обізнаності лікарів, вчасного доступу до медичної допомоги для діток із важкою патологією. І родини самотужки фінансують лікування та постійний догляд, аби, попри важкий діагноз, людина зі спіна біфіда жила повноцінно.

Об’єднали 250 родин

Усвідомлюючи глибину цих викликів, у травні 2017 року в Тернополі було створено ГО «Об’єднання батьків дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу». І за вісім років роботи громадська організація об’єднала 250 родин із усіх областей України.

– Ми, четверо матерів, започаткували першу в Україні пацієнтську спільноту, – згадує Мар′яна Кошманюк. – Ми налагодили співпрацю із науковцями Тернопільського національного медичного університету. Особливо цінуємо ґрунтовні консультації професорки Оксани Боярчук та доцентки Катерини Глушко.

У 2019 – 2020 роках науковці підготували для лікарів і студентів-медиків методичний посібник «Консервативне ведення розладів сечового міхура та кишечнику у дітей із spina bifida», а також серію буклетів, плакатів, постерів . А «Сяйво духу» видрукувало їх власним коштом та надіслало до дитячих лікарень і наукових бібліотек України. 

– За роки роботи ми пройшли багато випробувань. Бувало так важко, що часом опускалися руки. Але в такі миті я просила в Бога підтримки – і Він помагав, посилав неймовірних людей! І ми разом прямували далі, – зізнається пані Мар’яна. – Із 2020 року для пацієнтської організації проводимо вебінари за участі провідних лікарів країни: педіатра-імунолога Оксани Боярчук, дитячого нейрохірурга Михайла Ловги, дитячих урологів Дмитра Шевчука, В’ячеслава Дидюка, Аліни Пузько, дитячого гастроентеролога Катерини Глушко, дитячих ортопедів Олександра Королькова, Віталія Одарчука, акушерів-гінекологів Юрія Мельника, Юлії Данилової, генетиків Наталії Зимак-Закутньої, Наталії Яреми.

Великою підтримкою слугує батьківський чат, де можна обмінятися досвідом, отримати кваліфіковану пораду і моральну підтримку.

Щоб мати кошти для реалізації проєктів, «Сяйво духу» стукає в усі двері, подає заявки для участі у міжнародних програмах.

– Колосальну підтримку нам надали Міжнародний благодійний фонд «Допомога дітям» («Child-Help», Бельгія) та його директор П’єр Мертенс. З початком повномасштабного вторгнення фонд є основним нашим грантодавцем, – із вдячністю каже Мар′яна Кошманюк. – Вагому допомогу також надають Асоціація спіна біфіда Словаччини (ліки, катетери, крісла колісні) та члени Асоціації спіна біфіда Швейцарії (провели збір коштів на оплату обстежень і закупівлю реабілітаційного обладнання).

А ще завдяки цій підтримці «Сяйво духу» організовує у різних регіонах України зустрічі для батьків і їхніх діток із діагнозом «Spina Bifida».

– Протягом 2020 – 2024 років у Кременці та Тернополі ми проводили триденні сімейні вихідні. Цього року започаткували виїзні одноденні зустрічі й уже побували у Львові, Рівному, Хмельницькому.

А нещодавно теплу зустріч провели у Луцьку. Сім′ї з різних куточків Волині отримали і корисну інформацію, і медичні вироби та розхідні матеріали, які складно придбати в Україні. А скільки емоцій було в діток завдяки психологу Олені Коваль та педагогу Христині Лівар! Бо такі зустрічі справді важливі і для діток, і для їхніх батьків. А історії родин – яскраве тому підтвердження.

– Зараз Софійці 16-ть. Вона пережила вже чотири операції. Остання, яку зробили у вересні, коштувала майже пів мільйона гривень. Коли лікар назвав цю суму, я просто не знала, що робити. Але, поки їхала з Києва до Цуманя, цей лікар передзвонив і каже: «Давайте, я попрошу знайому блогерку, хай оголосить в інстаграмі збір коштів на операцію Софійці». Той допис, правда, заблокувало. Але мені взялася помогти знайома, яка зараз живе у Великій Британії. Після посту у фейсбуці люди скидали гроші, хто скільки міг. Половину суми дали земляки. 20 тисяч гривень перерахував батько Софійки. Ще половину переказали добрі люди з Британії. І так Бог нам поміг зробити цю операцію, – розповідає пані Надія. Жінка сподівається, що все найважче тепер позаду. Адже двоє її синів уже закінчили університет. 16-річна Софійка стала цьогоріч студенткою Луцького педінституту.

– Вона в нас дуже гарно грає на фортепіано. Тому мріє стати викладачкою музики. В інституті їй подобається. Викладачі, одногрупники гарно ставляться. І це теж важливо. Бо у школі був такий булінг! Декілька однокласниць насміхалися із Софійки, обзивали, у класі писали про неї дуже негарні слова на дошці. І я, і вчителі, і батьки пояснювали тим дівчатам, просили так не робити. Але вони ще потім робили на зло і казали: мовляв, біжи вже, жалійся. Довели мою дитину до того, що за два тижні до закінчення школи Софійка подзвонила мені і каже: «Мамо, прийди забери мене. Бо вже не витримую…»

Боляче від такої жорстокості підлітків. Але життя все розставить на свої місця. А тим часом Софійка – розумна й талановита – навчається в Луцьку, живе в гуртожитку, завдяки ГО «Сяйво духу» має нових друзів. Дівчинку з мамою кличуть до Лондона благодійники. Тож попереду багато цікавого!

«У ті миті  зістрибнула б із мосту»

Не менші випробування довелося пройти і лучанці Мар′яні Гапон, яка в пошуках підтримки теж долучилася до ГО «Сяйво духу».

Під час вагітності два перші УЗД показали: мама і дитина в нормі. Та коли жінка прийшла у приватну клініку на третє планове обстеження, то почула шокуючу звістку:

– На 21-му тижні я прийшла дізнатися стать майбутньої дитини. Лежу, чекаю радісної новини. А лікар у відповідь: «Могла бути дівчинка. Але в неї важка патологія. Помре якщо не внутрішньоутробно, то під час пологів. Тому іди роби аборт. А потім завагітнієш і народиш здорову дитину». Від цих слів просто мову відняло. Якби не мій чоловік і не підтримка рідних, я би в ту мить, мабуть, із мосту стрибнула.

Коли Мар′яна з чоловіком навідріз відмовилися вбивати свою дитину, у відповідь почули від лікаря: «Ти будеш помирати, і твоє дитя буде помирати! Мені що – трупів на столі мало?!» Але подружжя не стало більше нічого слухати. Змінили медичний заклад. Поклалися на волю Божу. «Якщо Господь дав мені цей хрест, – вирішила Мар′яна, – то для чогось це потрібно».

Попри прогнози лікарів, що дитина проживе не більше від місяця після народження, Єва вже три роки тішить маму з татом. І хоча через розщілину хребта не відчуває нижче від пояса нічого: ні ніжок, не сечового, але росте розумною дівчинкою, вчить напам′ять вірші, декламує їх мамі з татом і молодшій сестричці.

– Чому в Єви розвинулася ця патологія – ніхто не знає. Ні в моїй родині, ні в чоловіковій такого ніколи не було. Може, від стресу? Бо, коли я завагітніла, якраз почалося повномасштабне вторгнення, – каже Мар′яна. – Але щоразу, коли дивлюся на Єву і згадую слова про аборт, в мене аж мороз по шкірі від думки, що моєї дитини зараз могло би не бути…

Особистий приклад боротьби із стереотипами подає і голова ГО «Сяйво духу» Мар’яна Кошманюк:

– Моя сім’я пройшла такий же складний шлях, як і ці родини. Бо донька Маргаритка народилася з діагнозом спіна біфіда. Та, попри усі складнощі, наша 11-річна донька ходить до школи з поглибленим вивченням іноземної, відвідує вокальний гурток, мріє побувати в Парижі і подає нам, дорослим, приклад жити! Мріяти! Діяти!

Якщо ви, дорогі читачі, знаєте сім′ї, які теж стикнулися з таким викликом, як Spina bifida, то в ГО «Сяйво духу» їм допоможуть теплим словом і практичними порадами. Заходьте у ФБ на сторінку ГО «Об′єднання батьків дітей з Spina bifida і Гідроцефалією «Сяйво Духу».

І не замикайтеся у своєму горі! Бо патологія не запитує ні статусу батьків, ні статків. А в умовах війни та стресів ризики стають іще більшими. «Інвалідність дитини, – каже Мар′яна Кошманюк, – це складно, але навіть із нею можна радіти життю і бути щасливими!»

Оксана Бубенщикова

Друзі! Підписуйтесь на наш канал в Telegram та сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.