Допоможімо хлопчику знову ходити

Кожен новий день свого життя 12-річний Вадимко розпочинає зі слів: «Мамо, коли ми нарешті вилікуємо мої ноги і я зможу ходити?» У той момент мама міцно притискає сина до себе: «Ми обов’язково дістанемо чудодійні таблеточки, і все буде добре…»

…Вагітність у 24-річної Наталії проходила дуже важко: постійно почувалася виснаженою, докучали болі в животі. Коли почались пологи, довелося робити неплановий кесарів розтин, адже у дитини погано прослуховувалося серцебиття. Одразу після народження малюка забрали в реанімацію і в неонатальному центрі лікували півтора місяця.

Перші тривожні сигнали стали помітні, коли Вадиму було рік і два місяці і він почав ходити. Прості кроки він міг робити, але не підніматися східцями. Ще через чотири місяці почалися судоми. А розмовляти Вадимко зміг аж у сім років, і то складами.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Мати хворої на гепатит С дівчинки благає про допомогу, бо навіть їсти не має що

У півтора року Вадимку діагностували м’язову дистрофію Дюшена і порадила зробити генетичний аналіз. У Львові цієї хвороби не підтвердили, але і не заперечили. Обстеження у Києві теж не дало особливих результатів. Але прогнози від лікарів невтішні: лікування немає ніякого і ніде в світі, м?язи поступово всихаються, і жити хворому – максимум до 45 років... – каже Наталія.

Коли Вадимкові йшов шостий рік життя, знайомі порадили батькам звернутися в Інститут неврології у Варшаві (Польща). Батьки повезли туди сина. Хлопчику зробили біопсію – з ніжки дістали шматок м’язової тканини, зробили повний аналіз гена і запропонували єдиний варіант медикаментозного лікування. Однак ліки лише одні, приймати їх потрібно все життя, а вартість – просто космічна. Таблетки називаються «Трансларна» (діюча речовина – аталурен).  В Україні ці життєво необхідні для Вадима ліки уже зареєстровані, однак державне забезпечення ними з´явиться, і то, можливо, лише наступного року. Аби зупинити швидке прогресування хвороби, їх потрібно приймати дитині вже. Єдиний варіант – придбати за кордоном негайно, але на місяць щоденного прийому (по 1 таблетці в день) потрібні 4 тисячі євро. Це 5 тисяч гривень у день.

Наталія розповідає, що хвороба дуже атакує дитину. Якщо ще в червні її син міг ходити за допомогою спеціальних ходунців, за які притримувався руками, то зараз у нього на це не вистачає сил, і дитина просто падає. Ніжка у нього також дуже скривилася, потрібно робити операцію, аби підрізати сухожилля. Оперативне втручання проводитимуть знову ж таки у Варшаві в кінці січня 2019 року. Її вартість – тисяча євро.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Думали, в доньки застуда, а виявилося - рак!..

Вадим дуже любить малювати і, попри те, що йому несила навіть повністю підняти руки догори, творить свої роботи дуже старанно і професійно. Нині в одному з туристичних агентств у Луцьку триває виставка його картин: 6 з котрих уже придбали, ще 15 лишилося. А ще наш юний талант понад усе любить свою сестричку Меланію (дівчинці 1 рік і 9 місяців). Вони постійно граються удвох, маленька від братика – ні на крок. Він для неї авторитет. А коли він у творчому процесі, вмощується біля нього і теж починає малювати.

Тато Вадима працює тренером в тренажерному залі. Уже традиційно, повертаючись  з роботи, починає розробляє синові ніжку, за рекомендаціями і настановами польських медиків.

На запитання: «Чи можна я тебе сфотографую» Вадимко ствердно киває головою і пильно дивиться в об’єктив фотоапарата. О, цей погляд… Задумливий і сповнений довіри… Хоча сили щодня покидають дитину, а батьки «б´ються» в пошуках грошей на ліки, хлопчик вірить, що настане день,коли він зможе бігати разом із ровесниками…

А поки багато чого, шановні читачі, залежить від нашої з вами небайдужості. 4 тисячі євро щомісяця і так довіку – ціна питання Вадимового життя. Тому важлива кожна гривня!

Ірина Бура

Реквізити для допомоги Вадиму: Картка «ПриватБанку»: 5168757370858567, Мучак Н. М.

Друзі! Підписуйтесь на наш канал в Telegram та сторінку Фейсбук і будьте завжди в курсі останніх новин.